Mon amie la SEP

Caroline Baier perd vite l’équilibre. Elle est atteinte de sclérose en plaques. Les troubles de l’équilibre font partie de son quotidien. Sa recette pour une vie active est simple comme bonjour!

Caroline Baier (48 ans) est rayonnante. Aujourd’hui, c’est un bon jour pour elle. Cela ne va pas de soi, car elle a une compagne permanente: la sclérose en plaques (SEP). «C’est parfois une vraie teigne», raconte Caroline Baier. Elle a décidé de se lier d’amitié avec la maladie. «La SEP fait partie de moi. Pour toujours. Pourquoi m’en faire une ennemie?» La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique progressive. Elle atteint le système nerveux central. Le système immunitaire de Caroline Baier attaque son propre organisme. Les symptômes et l’évolution de la maladie divergent d’une personne à l’autre. Aucune SEP ne ressemble à une autre.


Éviter le stress

Caroline Baier doit bien doser ses efforts. Son corps réagit vivement en cas de stress: «Je dois faire attention, sinon j’ai des problèmes d’équilibre déjà le matin au réveil.» Le stress accentue les symptômes. Cette entrepreneuse a donc mis en place sa propre stratégie antistress, d’ailleurs simple comme bonjour. «Je ne me laisse tout simplement plus mettre sous pression.» Tel est son secret. «Le stress, ça se gère. On peut l’écarter de son chemin.» Caroline Baier en est convaincue. Mère de deux enfants, elle se concentre résolument sur les choses et les personnes qui lui font du bien.
 


Rester attentif

Dans le monde agité dans lequel nous vivons, cette vigilance est de mise. «Si on ne reste pas attentif, on perd vite l’équilibre.» La maladie contraint Caroline Baier à prendre son temps. Elle vit pleinement chaque journée et profite activement des moments où elle se sent bien. L’agitation et le tumulte ne la touchent que professionnellement. Dans ce domaine aussi, Caroline Baier connaît exactement ses heures les plus productives. En général, elle ne travaille que le matin. Elle veille à toujours agir avec autodétermination: «Personne d’autre que moi ne définit mes limites.» Elle a appris à écouter son corps et à lui offrir les moments de repos qu’il réclame. «Je ne prévois pas les choses longtemps à l’avance. Je prends les journées comme elles viennent.»


Un jeu d’équilibre

Dans sa vie, Caroline Baier cherche à maintenir l’équilibre à quatre niveau: de sa personne, de sa famille, de son activité professionnelle et de sa SEP. «Si je perds l’équilibre, je risque la dépression d’épuisement et le fauteuil roulant», explique la quarantenaire. Elle le sait d’expérience et cherche donc l’équilibre de manière ciblée: «Je réfléchis soigneusement aux obligations auxquelles je peux renoncer. Rester active cela ne veut pas dire participer à tout.»

Barbara Zesiger

À propos de Caroline Baier

Caroline Baier a 48 ans. Elle vit avec son mari Bojan et leurs deux fils à Zurich. En 2010, sa sclérose en plaques a été diagnostiquée. Depuis 2003, elle est gestionnaire de projets indépendante. En 2019, elle a créé sa deuxième entreprise: avec un associé, elle distribue l’«Alinker», une sorte de draisienne destinée aux personnes actives atteintes de troubles de la mobilité. Ce trois-roues est très différent des autres aides à la marche, dans la mesure où il permet aux utilisateurs de se déplacer en restant à la même hauteur que les autres personnes.

Pour plus d’informations: www.thealinker.ch

La sclérose en plaques: une maladie aux nombreux visages

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique progressive. Elle atteint le système nerveux central. Dans 80% des cas, les premiers symptômes apparaissent entre 20 et 40 ans. C’est donc la maladie neurologique la plus courante dans cette tranche d’âge. Les femmes sont deux fois plus souvent atteintes que les hommes. Malgré une recherche intensive, on ignore encore la cause exacte de cette pathologie. On continue d’envisager une combinaison de prédispositions génétiques et de facteurs environnementaux. Les multiples symptômes et les handicaps peuvent apparaître séparément ou conjointement. Les troubles touchent plusieurs fonctions de l’organisme, comme la vision ou l’équilibre, et peuvent engendrer des parésies des jambes, des bras et des mains, des douleurs ainsi que des troubles vésicaux et intestinaux. De nombreuses personnes atteintes de la SEP souffrent en outre de grande fatigue ainsi que de troubles de la sensibilité et de la concentration.
À ce jour, l’offre de traitement ne peut qu’atténuer l’évolution de la maladie. Chez certains patients, ces traitements restent inefficaces.

Pour de plus amples informations sur les symptômes: www.multiplesklerose.ch

Agenda

Manifestations de la BCBE

Agenda à jour et inscriptions: bcbe.ch/manifestations

Concert after business

26 février 2020, centre de rencontre de la BCBE, Place Fédérale, Berne
25 mars 2020, centre de rencontre de la BCBE, Place Fédérale, Berne

Femmes PME, manifestation de printemps

7 avril 2020, centre d’exploitation de la BCBE, Berne-Liebefeld

Concerts de la BCBE: association cantonale bernoise des jeunes musiciens (ABJ)

7 mai 2020, Stadttheater, Langenthal
11 mai 2020, Casino, Berne 
25 octobre 2020, Palais des congrès, Bienne
1er novembre 2020, Congress Centre Kursaal, Interlaken
1er novembre 2020, Kultur- und Kongresszentrum, Thoune

Assemblée générale de la BCBE

12 mai 2020, BERNEXPO

Journée des familles de la BCBE

3 mai 2020, Soleure (vieille ville)
16 mai 2020, Berne (Gurten)
7 juin 2020, Thoune (au centre-ville)
21 juin 2020, Studen (Seeteufel)
6 septembre 2020, Berthoud (château de Berthoud)
6 septembre 2020, Reconvilier (foire de Chaindon)

Séminaires de la BCBE

Vue d’ensemble des offres et séminaires proposés par la BCBE dans ses ateliers à l’adresse bcbe.ch/atelier