Une mémoire à honorer

Lisa K.* a accompagné sa grand-mère atteinte de démence jusqu’à sa mort. La maladie a mis toute la famille face un véritable défi, bouleversant profondément les certitudes de chacun. Il y a eu de nombreux passages difficiles, mais aussi des moments de grâce et d’échange privilégiés.

*Nom d’emprunt connu de la rédaction
 

Lisa, qui était ta grand-mère avant de tomber malade?
C’était la personne la plus affectueuse au monde. Dans son petit village de montagne, elle a vécu le plus souvent à la dure. Pilier de la famille, elle s’occupait de tous ceux qui avaient besoin d’elle. Elle ne se plaignait jamais ni de sa vie ni de son sort. Plus la tribu s’agrandissait, plus elle appréciait les moments avec ses enfants, ses petits-enfants et ses arrière-petits-enfants. Pour elle, la famille, c’était sacré. Elle nous a d’ailleurs transmis cet état d’esprit.
Ma grand-mère était aussi une cuisinière hors pair, et je regrette que nous n’ayons pas consigné ses recettes par écrit – même si nous serions bien incapables de les reproduire avec le même talent.

Comment son caractère a-t-il changé avec la maladie?
Elle a été jusqu’au bout la plus tendre et la plus aimante des grands-mères. Difficile pour moi de dire si quelque chose a changé chez elle. La maladie s’est installée de façon très insidieuse au fil des années, et le diagnostic de démence n’est tombé que tardivement. Notre famille a eu largement le temps d’étudier et de discuter la question, ce qui n’a pas eu que du bon.

Comment ta grand-mère a-t-elle accueilli le diagnostic?
Au début, quand elle a remarqué qu’elle oubliait de plus en plus de choses et qu’elle passait son temps à chercher ses affaires, elle en a beaucoup souffert. Elle s’est repliée sur elle-même et n’a plus été le rayon de soleil que nous avions toujours connu. Sa solitude et son enfermement dans son propre corps sont devenus de plus en plus visibles, tout comme les efforts qu’elle devait fournir au jour le jour. Mais, même durant cette période difficile, elle ne s’est jamais vraiment plainte ni apitoyée sur son sort. Toujours reconnaissante, elle a profité de chaque moment avec son mari et sa famille en essayant de dissimuler au mieux ses soucis et son chagrin.

Comment la maladie de ta grand-mère s’est-elle développée?
Ses facultés cognitives ont diminué lentement mais sûrement, jusqu’au jour où elle n’a plus reconnu ses proches. Elle ne savait plus ni manger ni boire. Heureusement, elle vivait alors dans un petit home familial où le personnel consacrait beaucoup de temps à chaque résident. Les repas étaient préparés sous forme de purées, et les boissons étaient épaissies pour qu’elle ne s’étouffe pas. Il fallait déployer des trésors de patience jusqu’à ce qu’une bouchée arrive à son estomac. Mais elle a continué jusqu’à la fin de sa vie à apprécier le chocolat.

Comment ta famille a-t-elle fait face à l’évolution des troubles cognitifs de ta grand-mère?
Ce fut difficile à accepter. Durant la période où ma grand-mère était encore consciente de ses défaillances, nous étions très inquiets, et nous voyions à quel point c’était dur pour elle. Quand elle ne s’est plus rendu compte de ses troubles, les choses sont curieusement devenues plus simples. Elle semblait plutôt contente et ne pas souffrir, ce qui était le plus important pour moi. Mais, quand ma grand-mère a progressivement cessé de reconnaître son mari et ses enfants, il a été tout sauf évident d’accepter la situation.

Comment votre entourage a-t-il réagi au diagnostic de démence?
La situation a désemparé nombre de nos amis et de nos connaissances. Certains ignoraient tout de ce que cette maladie impliquait. D’autres ne savaient pas comment se comporter avec ma grand-mère, ni avec nous d’ailleurs. Beaucoup nous ont tourné le dos par désarroi. Le fait que la démence soit toujours socialement taboue me blesse et me fait réfléchir.

Ta relation avec ta grand-mère a-t-elle changé au fil de la maladie?
Ma grand-mère est toujours restée ma grand-mère. Elle a été chaleureuse et généreuse jusqu’à la fin, et je me suis toujours sentie la bienvenue et en sécurité auprès d’elle. Peu à peu, il est devenu impossible de communiquer avec elle, ce qui a rendu le langage corporel, le contact et le ressenti d’autant plus importants. Elle adorait chanter, et je chantais aussi en sa présence. Dans ces moments-là, elle pouvait vraiment se détendre et je voyais qu’elle se sentait bien, même si elle n’a rapidement plus pu l’exprimer.
Il arrivait que je passe du rôle de petite-fille à celui de soignante. Quand ma grand-mère n’était pas traitée comme je l’aurais souhaité ou imaginé, ça me rendait folle. Si quelqu’un l’avait habillée n’importe comment, j’avais envie de lui faire changer de tenue. J’avais une idée très précise de ce qui lui aurait plu ou pas.

Y a-t-il aussi eu de beaux moments durant cette période?
Oui. J’ai pu être très proche de ma grand-mère, ce dont je suis aujourd’hui encore infiniment reconnaissante. Je lui rendais visite dans sa chambre matin et soir et restais quelques minutes avec elle. C’est avec bonheur que je repense à ces moments intenses que je suis heureuse d’avoir vécus.

Qu’as-tu envie de dire aux personnes qui vivent la même chose que toi?
Être proche d’une personne atteinte de démence, la soutenir et l’accompagner exige énormément de force, de temps et de patience. Cette personne est toujours celle qu’on a connue; simplement, elle vit sa vie différemment. J’ai envie d’encourager les proches, de leur dire de faire face, même si c’est parfois insupportable de voir une personne qu’on aime dans cet état. Parlez avec ceux que vous aimez, parlez avec la personne concernée: je suis convaincue qu’elle perçoit bien plus que ce que l’on croit. Il est aussi indispensable d’exprimer ses émotions. On a le droit de pleurer ensemble. Et de rire!

Barbara Zesiger

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